DICTIONNAIRE BIOETHIQUE
Bioéthique
Bioéthique vient de « bio », qui veut dire « vivant », et d’« éthique », qui signifie « ce qui est bon et utile pour l’homme ». La bioéthique s’intéresse aux activités médicales et de recherche qui utilisent des éléments du corps humain. Par exemple : l’assistance médicale à la procréation, qui fait appel aux dons d’ovules et de sperme ; les recherches ayant comme objet l’embryon et les cellules embryonnaires ; le dépistage de maladies faisant appel aux gènes… Elle cherche à répondre le mieux possible aux questions soulevées par le progrès scientifique et technique, au regard des valeurs de notre société, et à garantir le respect de la dignité humaine et la protection des plus vulnérables contre toute forme d’exploitation.
Ethique
Du grec ethikos, moral, de ethos, mœurs, le mot éthique se donne pour but d’indiquer comment les êtres humains doivent se comporter, agir et être, entre eux et envers ce qui les entoure.
Dignité humaine
Utilisée en particulier dans le champ de la bioéthique, elle fait référence à une qualité qui serait liée à l’essence même de chaque homme, ce qui expliquerait qu’elle soit la même pour tous et qu’elle n’admette pas de degré. Selon le philosophe Paul Ricœur, cette notion renvoie à l’idée que « quelque chose est dû à l’être humain du fait qu’il est humain ». En ce sens, elle signifie que toute personne mérite un respect inconditionnel, quels que soient l’âge, le sexe, la santé physique ou mentale, la religion, la condition sociale ou l’origine ethnique de l’individu en question.
Génétique
La génétique est la science qui étudie l’hérédité et les gènes (l’ADN), les caractères héréditaires des individus, leur transmission au fil des générations et leurs variations (mutations).
Epigénétique
Terme utilisé pour définir les mécanismes modifiant l’expression d’un gène ou tout phénomène de transmission héréditaire échappant aux lois de la génétique mendélienne. Sans changer la séquence d’ADN, les facteurs environnementaux provoquent des modulations de l’expression de gènes. Facteur important, par exemple pendant la grossesse : un même embryon porté par une femme ou une autre se développera différemment.
Ovulation
L’ovulation, c’est le moment où l’un des ovaires (gauche ou droit) expulse un ovule. En général, les femmes ovulent 14 jours avant leur menstruation, mais ce chiffre peut varier entre 11 et 18 jours selon la longueur du cycle menstruel. L’ovule expulsé descend le long de la trompe de Fallope, lieu de la fécondation. Il poursuit ensuite son chemin vers l’utérus.
Nidation
Environ 7 ou 8 jours après la fécondation, l’œuf fécondé s’implante dans la muqueuse utérine pour s’y développer.
Embryon
Premier stade de développement, après la fécondation d’un ovocyte par un spermatozoïde. On parle d’embryon dès la fusion des noyaux de l’ovocyte et du spermatozoïde après la fécondation.
Fœtus
Nom donné à l’embryon à partir du troisième mois de grossesse jusqu’à la naissance de l’enfant.
IVG – interruption Volontaire de Grossesse
Il s’agit d’une interruption volontaire de grossesse qui peut être réalisée avant 12 semaines de grossesse soit par voie chirurgicale, soit par voie médicamenteuse.
DPN – Dépistage prénatal
Le dépistage prénatal est l’ensemble des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection grave (anomalie génétique ou malformation congénitale, par exemple), afin de donner aux futurs parents le choix d’interrompre ou non la grossesse et de permettre une meilleure prise en charge médicale de la pathologie si la grossesse est poursuivie.
PMA
Procréation médicalement assisté, appelée aussi AMP (Assistance Médicale à la Procréation), regroupe l’ensemble des techniques permettant la procréation en dehors du processus naturel. On distingue 2 techniques d’AMP : l’insémination artificielle (introduction du sperme dans le col utérin de la femme) et la fécondation in vitro
FIV
La fécondation in vitro consiste à concevoir un embryon en laboratoire après recueil du sperme du père et d’ovocytes de la mère, pour le transférer ensuite l’embryon directement dans la cavité utérine de la femme.
DPI – Diagnostic préimplantatoire
Le diagnostic préimplantatoire (DPI) permet de détecter la présence d’éventuelles anomalies génétiques ou chromosomiques dans les embryons conçus après fécondation in vitro. Le but étant de différencier les embryons atteints d’une maladie génétique de ceux porteurs sains ou indemnes.
IMG
Interruption médicale de grossesse : Quand une anomalie est suspectée ou découverte au cours de la grossesse, l’IMG peut être proposée aux parents après évaluation par un centre pluridisciplinaire prénatal. L’IMG peut se pratiquer jusqu’au terme de la grossesse.
GPA
La gestation pour autrui, ou recours à une mère porteuse, est un procédé dans lequel une femme porte un enfant « pour le compte d’autrui », et s’engage à remettre l’enfant au couple demandeur à l’issue de la grossesse.
ICSI
(Intra Cytoplasmic Sperm Injection) c’est une technique de fécondation assistée qui consiste en l’injection d’un spermatozoïde
dans l’ovocyte.
Utérus artificiel
Un utérus artificiel, appelé aussi matrice artificielle, est un dispositif théorique d’ectogénèse qui permet une grossesse extracorporelle, à savoir la croissance d’un embryon ou d’un fœtus sans passer par un ventre maternel.
Procréation post mortem
Fécondation in vitro avec du sperme ou un ovule congelés d’une personne décédée ou implantation dans un utérus d’un embryon congelé dont l’un ou les deux parents sont décédés.
CRISPR-Cas9
Technique de génie génétique permettant de modifier le code génétique d’une cellule par l’enlèvement ou l’ajout d’un ou plusieurs gènes.
FIV-3 parents
Technique qui consiste à fabriquer in vitro un embryon à l’aide de deux ovules et un spermatozoïde. Le noyau cellulaire d’un ovule étant transféré dans l’autre ovule énucléé.
Euthanasie
Elle consiste à provoquer intentionnellement la mort quel que soit le moyen utilisé : par un acte (injection, administration de substance, …) ou par une abstention délibérée des soins indispensables à la vie, en invoquant la souffrance.
Acharnement thérapeutique
Il consiste à administrer à un patient des traitements devenus inutiles ou disproportionnés.
Soins palliatifs
Ils sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale visant à soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi à prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle du patient et de ses proches.
Sédation
Elle consiste en « la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient »
La sédation peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue.
Sédation en phase terminale
Elle concerne la sédation dans les derniers jours ou les dernières semaines de la vie, sans volonté de provoquer la mort, même si les produits utilisés peuvent avoir comme conséquence indirecte un décès plus rapide (mais dans un délai impossible à mesurer précisément).
Sédation terminale
Elle est par contre utilisée pour exprimer la volonté non seulement d’endormir, mais aussi d’accélérer la survenue de la mort dans un délai rapide. L’Ordre national des médecins, dans un communiqué du 8 février 2013, préconise ainsi qu’il soit possible de réaliser « une sédation adaptée, profonde et terminale », avec la mise en place d’une clause de conscience. Ce qui a entrainé la réaction suivante de l’Académie de Médecine, dès le 28 février 2013 : « dès lors que l’on parle de sédation terminale, le but n’est plus de soulager et d’accompagner le patient, mais de lui donner la mort ».
Directives anticipées
Ce sont des instructions qui concernent la façon dont je veux être soigné et accompagné, et les traitements que j’accepte
ou refuse.
Personne de confiance
Cette personne peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Elle sera mon porte-parole devant l’équipe médicale
qui me prend en charge.
Maastricht 3
Une nouvelle catégorie de donneurs d’organes en expérimentation. Il s’agit de prélèvements d’organes sur personne décédée à la suite d’un arrêt des thérapeutiques actives. L’arrêt cardiaque est alors contrôlé, et le prélèvement d’organes planifié.
Transhumanisme
La pensée transhumaniste repose sur l’idée que le progrès technologique, notamment grâce aux NBIC, doit permettre d’améliorer, d’augmenter et de dépasser notre nature humaine.
Cyborg
Être humain aux capacités modifiées par des dispositifs cybernétiques (étymologiquement, le terme est la contraction de cybernetic organism, organisme cybernétique). Il est employé en science-fiction pour désigner des humains améliorés par la technique.
NBIC
Initiales des 4 sciences : Nanosciences, Biologie, sciences de l’Information et sciences Cognitives.
La singularité technologique
La singularité technologique (Ou simplement la singularité) est le point hypothétique au-delà duquel le progrès ne serait plus l’oeuvre que d’intelligences artificielles, ou « supra intelligence », elles-mêmes en constante progression. La singularité induirait des changements tels sur la société humaine que l’individu humain d’avant la singularité ne pourrait ni les appréhender ni les prédire de manière fiable. Le risque en serait la perte de pouvoir humain, politique, sur son destin.
Santé connectée
L’e-santé ou télésanté recouvre les différents instruments qui s’appuient sur les technologies de l’information et de la communication (TIC) pour faciliter et améliorer la prévention, le diagnostic, le traitement et le suivi médicaux ainsi que la gestion de la santé et du mode de vie.
M-santé
La m-santé recouvre un ensemble de services allant du bien-être à la santé dont l’usage est rendu possible en permanence via un appareil mobile, smartphones et tablettes. E-patients Consommateurs et patients de e-santé ou m-santé.
Médecine prédictive
Discipline utilisant des tests génétiques pour rechercher d’éventuelles prédispositions d’une personne à développer une pathologie au cours de son existence.
CCNE
Comité Consultatif National d’Ethique pour les sciences de la vie et de la santé. C’est un organisme consultatif français ayant le statut d’autorité administrative indépendante, dont la mission est de « donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé ». médecine et de la santé ». Il est composé de 40 membres parmi des personnalités de la recherche médicale et scientifique, de la réflexion éthique, de la politique.
ABM
L’Agence de la Biomédecine a été créée par la loi de bioéthique de 2004. Elle exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffe d’organes, de tissus et de cellules, ainsi que dans les domaines de la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines. Des champs de compétences qui font d’elle l’autorité de référence sur les aspects médicaux, scientifiques, juridiques et éthiques liés à ces questions.
CESE
Le Conseil Economique, Social et Environnemental a été créé en 1958. C’est une assemblée consultative composée de représentants sociaux (patronat, syndicats, associations). Elle peut s’intéresser à des questions bioéthiques de façon indirecte, comme on l’a constaté en 2013 avec les 700 000 signatures recueillies dans le cadre d’une pétition sur le mariage des couples de même sexe.
OPECST
Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques.
Convention d’Oviedo
Convention d’Oviedo pour la protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine : Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine du Conseil de l’Europe. (Textes juridiquement contraignants)
Le Comité international de bioéthique de l’UNESCO (CIB)
Comité international dont l’objectif est de favoriser la réflexion sur les enjeux éthiques et juridiques et d’encourager l’échange d’idées, des actions de sensibilisation de l’opinion, des milieux spécialisés et des décideurs (publics et privés).
Organisation des Nations Unies (ONU)
L’ONU est une organisation internationale regroupant 193 États. Son but est de promouvoir et protéger les droits de l’Homme, la paix, la sécurité, le développement économique et social dans le monde.
Cour de Cassation
Il s’agit d’un organe suprême pour les procédures civiles et pénales (exemple du récent avis sur la PMA à l’étranger)
Conseil de l’Etat
Il est un organe suprême pour conseiller le Gouvernement avant les projets de loi et pour juger des décisions des administrations publiques. (Exemple de la validation de la circulaire Taubira sur la GPA de janvier 2013, ou de la décision concernant Vincent Lambert en juin 2014)
Conseil Constitutionnel
Il intervient pour juger de la conformité des lois à la Constitution française. (Exemples en 2013 de la validation de la loi Taubira sur les mariages de couples de même sexe, ou de la loi autorisant la recherche sur l’embryon).
CEDH
Cour européenne des droits de l’homme siège à Strasbourg et juge les litiges concernant les 47 pays du Conseil de l’Europe regroupant 820 millions d’habitants. (Exemple l’arrêt de 2014 sur la filiation des enfants nés par GPA à l’étranger, ou la décision de 2015 concernant Vincent Lambert).
Cour de justice de l’Union européenne
Elle siège à Luxembourg et qui traite des questions de l’Union Européenne regroupant 28 pays et plus de 500 millions d’habitants. (Exemple l’arrêt de 2011 concernant la brevetabilité de l’embryon humain)
Commission européenne
Parmi les institutions de l’Union européenne (UE), il s’agit d’un organe indépendant des États doté de pouvoirs importants. Elle représente et défend les intérêts de l’Union dans son ensemble. Elle présente des propositions législatives. Elle veille à la bonne application des politiques et exécute le budget de l’UE.
L’initiative citoyenne européenne (ICE) autorise les citoyens de l’Union à demander à la Commission européenne de se pencher sur un sujet précis pour lequel ils estiment qu’une législation communautaire est nécessaire, à partir du moment où un million de signatures, provenant d’un nombre significatif d’Etats membres, auront été récoltées. (Exemple : l’ICE : One of us – Un de nous ayant obtenu 1,8 million de signatures pour la protection de l’embryon)